La Fundación Linux alberga un proyecto para descentralizar y acelerar el desarrollo de fármacos para enfermedades genéticas raras
El creador de OpenTreatments y RareCamp, Sanath Kumar Ramesh, creó el proyecto para abordar la enfermedad rara de su hijo, ahora que el trabajo estará disponible para todos en un esfuerzo por acelerar los tratamientos.
SAN FRANCISCO, California, 31 de marzo de 2021 - La Fundación Linux, la organización sin fines de lucro que permite la innovación masiva a través del código abierto, y la Fundación OpenTreatments, que habilita tratamientos para enfermedades genéticas raras independientemente de su rareza y geografía, anunció hoy que el proyecto de software RareCamp estar alojado en la Fundación Linux. El proyecto proporcionará el código fuente y la gobernanza abierta para la plataforma de software OpenTreatments para permitir a los pacientes crear terapias genéticas para enfermedades genéticas raras.
El proyecto cuenta con el apoyo de colaboradores individuales, así como colaboraciones de empresas que incluyen Baylor College of Medicine, Castle IRB, Charles River, Columbus Children's Foundation, GlobalGenes, Odylia Therapeutics, RARE-X y Turing.com.
“OpenTreatments y RareCamp descentralizan el desarrollo de fármacos y empodera a los pacientes, las familias y otras personas motivadas para crear tratamientos para las enfermedades que les preocupan. Permitiremos la transferencia de estas terapias a entidades comerciales, gubernamentales y filantrópicas para garantizar que los pacientes de todo el mundo tengan acceso a las terapias en los próximos años ”, dijo Sanath Kumar Ramesh, fundador de OpenTreatments Foundation y creador de RareCamp.
Hay 400 millones de pacientes en todo el mundo afectados por más de 7.000 enfermedades raras, sin embargo, los tratamientos para enfermedades genéticas raras son un área desatendida. Más del 95 por ciento de las enfermedades raras no tienen un tratamiento aprobado y se estima que los nuevos tratamientos cuestan más de mil millones de dólares .
“Si aún no es comercialmente viable crear tratamientos para enfermedades raras, tomaremos este trabajo en nuestras propias manos con software de código abierto y la colaboración de la comunidad es la forma en que podemos hacerlo”, dijo Ramesh.
El proyecto de código abierto RareCamp proporciona un gobierno abierto para que el software y la comunidad científica colaboren y creen las herramientas de software para ayudar en la creación de tratamientos para enfermedades raras. La comunidad incluye ingenieros de software, diseñadores de UX, escritores de contenido y científicos que están colaborando ahora para construir el software que impulsará la plataforma OpenTreatments. El proyecto utiliza el marco de código abierto Javascript NextJS para frontend y la pila sin servidor de Amazon Web Services (AWS), incluidos AWS Lambda, Amazon API Gateway y Amazon DynamoDB, para impulsar el backend. El proyecto utiliza la cadena de herramientas de código abierto Serverless Framework para desarrollar e implementar el software. El proyecto tiene licencia de Apache 2.0 y está disponible para que cualquiera lo use.
"OpenTreatments y RareCamp realmente demuestran cómo la tecnología y la colaboración pueden tener un impacto en la vida humana", dijo Brett Andrews, colaborador de RareCamp e ingeniero de software en Vendia. “La visión de Sanath está impulsada por el amor por su hijo, el conocimiento técnico y el deseo de compartir lo que está aprendiendo con otras personas que puedan beneficiarse. Contribuir a este proyecto fue una decisión fácil ".
“OpenTreatments Foundation y RareCamp realmente representan exactamente por qué el código abierto y la colaboración son tan poderosos, porque nos permiten a todos hacer más juntos que cualquiera de nosotros”, dijo Mike Dolan, vicepresidente ejecutivo y director general de proyectos de Linux Foundation. "Nos sentimos honrados de poder apoyar a esta comunidad y estamos seguros e inspirados acerca de su impacto en las vidas humanas".
Para obtener más información y contribuir, visite: OpenTreatments.org
Acerca de OpenTreatments Foundation
La misión de OpenTreatments Foundation es permitir tratamientos para todas las enfermedades genéticas independientemente de su rareza y geografía. A través de la plataforma de software OpenTreatments, las organizaciones dirigidas por pacientes obtienen acceso a una hoja de ruta sólida, personas e infraestructura necesarias para construir un programa de terapia génica. La plataforma de software ofrece capacidades de gestión de proyectos para gestionar el programa al tiempo que reduce el tiempo y el dinero necesarios para el desarrollo. Para obtener más información, visite: OpenTreatments.org
Acerca de la Fundación Linux
Fundada en 2000, la Fundación Linux cuenta con el apoyo de más de 1.000 miembros y es el centro de colaboración líder mundial en software de código abierto, estándares abiertos, datos abiertos y hardware abierto. Los proyectos de la Fundación Linux son fundamentales para la infraestructura mundial, incluidos Linux, Kubernetes, Node.js y más. La metodología de la Fundación Linux se centra en aprovechar las mejores prácticas y abordar las necesidades de los contribuyentes, usuarios y proveedores de soluciones para crear modelos sostenibles para la colaboración abierta. Para obtener más información, visítenos en linuxfoundation.org .
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